Susisiekti su mumis

Europos aljansas už Pritaikomo medicinos

EAPM: Ilgą laiką, nematyti ... Kelionė per diagnozę

Dalintis:

paskelbta

on

Čia ne Europos aljansas už Pritaikomo medicinos (EAPM) we often flag up the issues of a lack of early diagnosis and equitable treatment opportunities for many patients across the EU. These are patients suffering from any number of different diseases. Obviously, those dealing with various cancers form one of the biggest groups falling into this category, and this is not just when it comes to rare cancers – which is an area in which you might reasonably expect more difficulties. Not enough early diagnosis (often through a lack of screening programmes and guidelines) and a lack of access to the best treatments available in a timely and affordable fashion are issues that have long been with us. But the situation just got markedly worse due to the COVID-19 pandemic, rašo EAPM vykdomasis direktorius Denisas Horgan.

Čia kalbamės su 58 metų vyru, kuriam diagnozuotas liežuvio ir žandikaulio vėžys ir kuriam ruošiamasi gydytis. Diagnozė, o vėliau ir gydymo pradžios datos laukimas truko ilgai. Denisas Horgan yra pašnekovas. Paskambinkime savo pacientuiPetras X".

DH: Petrai, įvairiose šalyse buvo pranešta, kad naujoji koronaviruso situacija neigiamai paveikė kitas ne mažiau svarbias ligas. Ar galite tai šiek tiek nušviesti, prašau?

PX: Gerai, na, daugelyje šalių sumažėjo žmonių, einančių į labai svarbius susitikimus dėl šiuo metu didžiajai visuomenės daliai taikomų suvaržymų, ir, kaip dažniausiai nutinka, piliečių prioritetai keičia tai, kas gali atrodyti nelogiškai. Atrodo, kad daugelis žmonių mano, kad jie neturėtų užimti sveikatos priežiūros darbuotojų laiko. Jiems taip pat reikia gydymo, bet jie „nenori turėti problemų“.

Tuo tarpu kai kurios sritys dėl tų pačių priežasčių iš tikrųjų bent laikinai sustabdė chemoterapinį gydymą, todėl pacientai vis tiek neturi pasirinkimo. Tai ne tas atvejis, kai aš, kaip paaiškėja.

Paprastas faktas yra tas, kad negydyti vėžiu sergantys pacientai rizikuoja mirti tiek pat, kiek pažeidžiami žmonės užsikrėsti Covid-19 virusu. Žinoma, tai ne tik vėžys, bet ir kitos bėdos, bet tai geras pavyzdys.

DH: Iki smulkmenų... Kiek jūsų atveju užtruko diagnozė?

PX: Daug ilgiau, nei būčiau pagalvojęs, jei manęs paklaustumėte pradžioje, bet, atmetus tikslias detales, mano istorija, matyt, nėra tokia neįprasta.

Tai prasidėjo nuo to, kad mane kankino ausies skausmas, tuo pačiu metu ir šiek tiek klibantis dantis. Ta pati veido pusė, todėl kiekvienas aludės ekspertas sakė, kad jie tikriausiai buvo susiję ir vieną kartą tokiomis aplinkybėmis jie tikriausiai buvo teisūs!

So, after trying some earwax remover from the pharmacist – didn’t work – I eventually went to the hospital to have my ears syringed. Two for the price of one! They definitely needed it but it made no difference to the pain.

Toliau buvo kelionė pas odontologą ir nusprendėme, kas po velnių, ir išėmėme dantį. Po kurio laiko ir odontologo nenoromis išrašė antibiotikų, paaiškėjo, kad danties palikta ertmė negyja tinkamai. Be to, ausies skausmas vis dar išliko, todėl kitas sustojimas buvo ligoninės „ausų, nosies ir gerklės“ skyrius.

Tuo metu man buvo liepta atlikti kelis skenavimus, vieną radioaktyvų, o po kelių dienų buvau nukreiptas į ligoninę kitame mieste biopsijai, remiantis tuo, kad jei paaiškės, kad tai vėžys, turėsiu gydytis. vistiek ten. Tai buvo trijų valandų kelionė.

DH: Koks buvo bendras laikotarpis šiuo metu?

PX: Kelias savaites, visas praleidau gerdama įvairius nuskausminamuosius, kurių dažniausiai vengiu.

DH: Taigi, kas nutiko toliau?

PH: Well, somewhat despondently, and with a friend in tow, I trooped off to a hotel in the city in question and underwent a tongue and jaw biopsy at the relevant hospital. I won’t go into the details, but I do not recommend a tongue biopsy – it was painful and uncomfortable. Not nice at all.

Reklama

Tada, po tokios nedidelės operacijos, man buvo patarta kurį laiką nekalbėti, kol gyja liežuvis, o tai, žinoma, daugeliui atrodė juokinga. Visada žiūrėk iš gerosios pusės...

Tada rezultatų turėjau laukti tris savaites. Galų gale sulaukiau skambučio ir grįžau atgal, autobusu tris valandas ir į viešbutį, į miesto ligoninę. Kad man būtų pasakyta, kaip ir tikėjausi, kad tai vėžys.

Tuo metu buvo kalbama apie operaciją, kai reikia pašalinti dalį mano liežuvio ir pakeisti jį krūtinės raumeniu ir tą patį padaryti su žandikaulio dalimi, pakeičiant ją iš gana skirtingos mano anatomijos dalies.

But first I would have to have an all-over scan – CAT? – but they couldn’t fit me in for one month. So here am I knowing I have cancer, they know i have cancer, all my friends know I have cancer, and now I have to wait for a month to see where else it may or may not be before they decide on the final treatment.

DH: Galiu tik įsivaizduoti tavo nusivylimą.

PX: Taip, ir tuo metu aš vartojau dar stipresnius vaistus, kurie trukdė man užmigti ir taip pat sukėlė vidurių užkietėjimą. Laimingų dienų, ne.

Finally, I went back to the hospital for the scan and it was three more weeks until I was called back for the results. At that point, one of the consultants (I’d seen several by then) told me I had to visit various other specialists prior to a final, final, final decision on how to move forward and, given how far away I lived, it made sense to arrange all these quick consultations for one day. That turned out to be possible – but only by waiting another three weeks.

Tuo tarpu vėžys tikrai nepraėjo, ar ne? Visiškai priešingai. Ir šiuo metu aš buvau be nusivylimo į pykčio teritoriją. Ir beveik ašaros keletą kartų.

Bet kokiu atveju... Galų gale įvyksta šie susitikimai ir aš būnu viešbutyje tris naktis ir pagaliau matau chirurgą, kuris, mano nepasitikėjimui po tiek laiko tyčiodamasis, man sako, kad jau per vėlu operuoti ir kad aš turiu praleisti tą dalį. eikite tiesiai į chemoterapiją ir radioterapiją.

Turėjau viską, kad ten ir tada nenupūstu viršaus. Ten aš sėdžiu su progresuojančiu vėžiu, apie kurį visi žino, kad buvo stumdomas iš stulpelio į postą, kad man būtų pasakyta, kad planui A jau per vėlu ir mes turime pereiti prie plano B.

DH: Gerai. Kas toliau?

PX: Cue yet another consultation, then another wait and round-trip and a measurement for a ‘mask’ to keep my head still during radiotherapy. Followed by a start date two weeks down the line. By which point I would have had to move to the city – at huge expense – and live for two months in a hotel in a place where I know no-one while undergoing a horrible combination of chemo and radio.

Ir štai kur mes esame. Gydymas prasidės rytoj, Denisai. Esu vieniša ir išsigandusi, patiriu didelį finansinį įtampą, stengiuosi negalvoti apie tai, kad jei visa tai būtų buvę padaryta prieš kelis mėnesius, tai būtų buvę padaryta ir nuvalyta gerai ar blogai, ir aš grįžčiau. dabar namuose, o ne gyvendamas iš lagamino svetimo miesto viešbutyje.

Žinoma, visa tai būtų buvę pakankamai blogai. Tačiau Covid-19 protrūkis tikrai turėjo įtakos darbuotojų prieinamumui. Didelis pliusas yra tai, kad bent jau man pasisekė, kad jie nenutraukė chemoterapijos ten, kur esu.

Tai tiesiogine prasme mano gyvybės ar mirties klausimas, kaip ir labiausiai paveiktiems Covid pacientams, nors, žinoma, skirtingame kontekste.

DH: Taigi kaip tu jautiesi dėl viso to?

PX: Obviously frustrated, a little angry, frightened because it’s going to be dreadful in every respect, and knowing that – according to my consultant – some days I may feel so ill that they’ll keep me in hospital overnight.

Tuo tarpu aš jau numečiau daug svorio, vartoju skysčių pagrindu pagamintus maisto papildus, nes skauda valgyti daugumą kietų maisto produktų, o kitus du mėnesius negaliu gerti, jei dar kada nors!

Galvodamas pozityviai, dabar pagaliau einame kelyje, galbūt išeisiu be vėžio. Galima tik tikėtis. Stengiuosi nusiteikti teigiamai.

Galiausiai pasakysiu, kad kol tęsiasi visa ši labai rimta COVID-19 situacija, staiga negalvokite, kad kiti sunkiai sergantys pacientai gali būti nustumti į vieną pusę.

DH: Ačiū, Petrai.

Labai liūdna, kad mūsų pašnekovas 2020 m. liepos mėn. mirė nuo vėžio – labai norėjome, kad jis galėtų dalyvauti kitoje mūsų konferencijoje, EAPM 9-ojoje pirmininkavimo ES konferencijoje, kurią globoja ES pirmininkaujanti Portugalija. Konferencija, kuri vyks kovo 8 d. 9-16 val., pavadinta „Pirmyn kartu su naujovėmis: kodėl, ką ir kaip spręsti sveikatos priežiūros įgyvendinimo spragą ES pirmininkaujant Portugalijai“. Norėdami užsiregistruoti, raskite nuorodą čia ir darbotvarkę čia.

Pasidalinkite šiuo straipsniu:

EU Reporter publikuoja straipsnius iš įvairių išorinių šaltinių, kuriuose išreiškiamas platus požiūrių spektras. Šiuose straipsniuose pateiktos pozicijos nebūtinai yra ES Reporterio pozicijos.

Trendai