Susisiekti su mumis

Ekonomika

„Big Data“ turėtų būti paciento gerovė

Dalintis:

paskelbta

on

didelis duomenų sveikatosEuropos asmeninės medicinos aljansas, direktorius Denis Horgan

‘Big Data’ is here and here to stay. We are sharing more and more information in more and more different ways and the trick, clearly, is how to use these data superhighways for the benefit of mankind.

Vienas iš būdų, kaip tai padaryti šioje sparčiai besikeičiančio mokslo ir asmeninės medicinos atsiradimo eroje, yra Europos 500 milijonų potencialių pacientų perėjimas į 28 ES valstybes nares šios neįtikėtinos revoliucijos centre.

Dabar galima beveik viską sujungti - „protingus“ nešiojamus daiktus, kurie perduoda duomenis ligoninėms, kol esame namie, ir pilstymo dėžutes, kuriose nurodoma, kad atėjo laikas vartoti mūsų vaistus, yra tik keletas pavyzdžių: sveikata.

Informaciją siunčiantys įtaisai, žinoma, yra „Big Data“ rinkimo aparato dalis - duomenys, kurie saugomi, nukreipiami ir, teoriškai, gali būti naudojami didesniam naudojimui.

„Big Data“ yra tik viena technologijų ir įtaisų revoliucijos dalis, kuri suskirsto nuomonę: kai kurie žmonės jums pasakys, kad šaldytuvas, galintis pasakyti mums, kad baigsis pienas ir kiaušiniai, yra labai naudingas, o kiti - ciniškai pasiūlyti nuomonę, kad taip, tai labai naudinga pieno gamintojams, norintiems parduoti jums daugiau savo produktų.

Ne tik tai, bet ir su mobiliaisiais telefonais, nešiojamais kompiuteriais, kreditinėmis kortelėmis, pasais ir netgi dideliais banknotais, kuriuos lengvai stebi Big Brother stiliaus vyriausybės ir individualūs įsilaužėliai, visa šios technologijos koncepcija kartais gali būti šiek tiek baisu. Na, kai mes iš tikrųjų galvojame, nes iš tikrųjų mes vos pastebime visą šią informaciją, kurią leidžiame naudoti kasdien.

Reklama

Mes taip pat užsiėmę žiūri į bet kokios formos ar formos ekranus, kenčiančius nuo blogos laikysenos, vis truputį, prarandame regėjimą - kad lengva pamiršti, kad Big Data pasaulyje objektai nėra vienintelis atsakymas. Pacientai yra.

But there is an irony in the fact that many patients spend so much time looking online for information on their various ailments and conditions – or those of a family member – that some doctors find it easy to label them as “cyber-chondriacs”.

Akivaizdu, kad pacientams, tyrėjams ir pramonei reikia informacijos. Ir nėra jokių abejonių, kad yra vis daugiau naujų būdų jį rinkti. Bet norint, kad pacientai taptų didžiųjų duomenų reiškinio esme, asmenys, ypač tie, kurie dalijasi visais asmeniniais duomenimis apie savo sveikatą, turėtų kontroliuoti savo pačių informaciją, tapti jiems suteiktais įgaliojimais ir juos naudoti - idealiai per vieną - sutikimas dėl laiko - padėti sau ir kitiems, kai kalbama apie sveikatą.

Akivaizdu, kad reikia atsižvelgti į tai, kad klinikinių tyrimų duomenys tarpvalstybiniu mastu dalijami dėl to, kad daugelis retųjų ligų dabar yra identifikuojamos pagal mažesnes pacientų grupes, ir duomenų, kuriuos jie pasirinko mokslinių tyrimų naudai, naudojimą. vystymąsi.

There are now so many ‘rare’ diseases – some 7,000 – defined in the US as those that each affect less than 200,000 people. As things stand, most doctors have very little chance of correctly diagnosing the condition – even in richer, better-resourced countries (such as the UK and US) correct diagnoses take on average between five-and-a-half and seven-and-a-half years.

Be to, tai, kad vienoje iš aštuonių retų ligų Europoje atlikto tyrimo metu nustatyta, kad apie 40% pacientų pirmą diagnozę buvo neteisinga. Šis skaičius yra šokiruojantis ir, be abejo, daugeliu atvejų prarandama gyvenimo kokybė, o daugeliu atvejų - pats gyvenimas.

Ši padėtis pacientams galėtų būti geresnė, jei būtų renkami, dalijami ir analizuojami duomenys apie retesnes ligas. Tai leidžia daugiau informacijos srauto, dėl kurio ligos yra nustatomos anksčiau, taip pat gali būti kuriami nauji vaistai. Tai ne tik retųjų ligų atveju, bet arena tikrai yra mažesnė ir labiau orientuota.

Pernelyg didelė diagnozė, ypač vėžiu, yra svarbi šiuolaikinės sveikatos problema.

Daugelis ekspertų teigia, kad agresyvios atrankos programos dažnai sukelia neteisingą diagnozę, todėl atsiranda nereikalingas gydymas ir nerimas, taip pat vadinamieji klaidingi teigiami rezultatai, tačiau tai nėra pernelyg didelė diagnozė.

Pastarieji pasireiškia, pavyzdžiui, kai randamas nedidelis krūties vėžys, kuris nesukeltų pakankamai didelis, kad netgi sukeltų simptomus dar 10 metų. Vėžys yra pakankamai realus, tačiau nekelia tiesioginio pavojaus. Tačiau tai gali lemti nereikalingą ankstyvą gydymą ir, žinoma, paciento ir jos šeimos nerimą.

Duomenys apie tai, kas yra realus ir dabartinis pavojus, ir kas nėra, turi būti dalijamasi, o žinios ją interpretuoti. Akivaizdu, kad, kai tik įmanoma, reikia vengti nereikalingų kančių pacientui, kuris yra sveikatos priežiūros centras arba turėtų būti.

Žinoma, Briuselyje įsikūrusi Europos asmeninės medicinos aljansas (EAPM) pripažįsta, kad yra didelių moralinių ir etinių klausimų, susijusių su šių duomenų rinkimu, saugojimu, dalijimusi ir naudojimu. Tai turi būti padaryta per tvirtas sistemas, kurios apsaugo pacientą, tačiau nepažeidžia mokslininkų poreikio surasti naujų ligų gydymo būdų ir geresnių vaistų bei gydymo būdų.

Šie klausimai turi būti išspręsti, o duomenų kooperatyvai yra viena iš idėjų, leidžiančių išlaisvinti žinias, tačiau saugo duomenų teikėjus - pacientus - kontroliuodami tai, ką jie dalijasi, kai jie dalijasi ja ir naudojasi.

Bet kokiu atveju dabar yra daug duomenų, daugiau nei bet kada anksčiau ir kasdien auga. EAPM mano, kad privalome nepamiršti, kad sveikatos srityje ši informacija turėtų suktis aplinkoje ir suteikti naudos pacientui.

Pasidalinkite šiuo straipsniu:

EU Reporter publikuoja straipsnius iš įvairių išorinių šaltinių, kuriuose išreiškiamas platus požiūrių spektras. Šiuose straipsniuose pateiktos pozicijos nebūtinai yra ES Reporterio pozicijos.

Trendai