Visa vasara vilioja sveikatos pasaulį

Laba diena, kolegos sveikatos specialistai, ir sveiki atvykę į Europos asmeninio medicinos aljanso (EAPM) atnaujinimą, rašo EAPM vykdomasis direktorius dr. Denisas Horganas.

ESMO kongresas

EAPM kaip niekad užsiėmęs straipsnių užbaigimu įvairiomis temomis, siekdama sukurti pagrindą veiklai Briuselyje ir valstybių narių lygiu ateinančiais mėnesiais. EAPM taip pat nekantriai laukia ESMO kongreso – svarbiausio onkologijos kongreso, kuris vyks rugsėjo 9–12 d., kurio metu EAPM organizuos papildomą renginį.  

Didysis pilotas, norintis išbandyti EHDS

Europos sveikatos duomenų erdvė, be abejo, yra pats svarbiausias skaitmeninės sveikatos teisės aktas, priimtas per daugelį metų, o jo sėkmė (arba iš tikrųjų nesėkmė) turės įtakos pacientams, tyrėjams ir politikos formuotojams visame bloke. Statos didelės. Vis dėlto, nepaisant plataus sutarimo dėl būtinybės smarkiai pakeisti sveikatos duomenis, susitarti dėl teksto nebus lengva. Iššūkio akivaizdoje Prancūzijos sveikatos duomenų centras šią savaitę paskelbė, kad vadovaus bandomajam projektui, kurio tikslas – išbandyti, kaip galėtų veikti sistema, palengvinanti prieigą prie sveikatos duomenų tyrimams. 

Tai vienas iš pirmųjų žingsnių kuriant ES sveikatos duomenų erdvę, bloko žingsnį leisti sveikatos duomenims tekėti laisviau – tai naudinga tiek pacientams, kurie nori pasiekti savo failus būdami užsienyje, tiek mokslininkams ir politikos formuotojams, kurie nori išspręsti šią problemą. sveikatos klausimus, peržiūrėję daugiau duomenų. 

Pirmadienį Prancūzijos sveikatos duomenų centras paskelbė, kad gavo leidimą vykdyti 8 mln. Dalyvauja Prancūzija, Belgija, Danija, Suomija, Vokietija, Vengrija, Kroatija, Ispanija ir Norvegija, kurias projekte dalyvaujantis asmuo apibūdino kaip „gerus mokinius klasėje“. Komisija nepatvirtino, ar uždegė žalią šviesą.

Pamatų klojimas

Keitimasis duomenimis yra galutinis tikslas, tačiau šiuo metu projekte reikia žengti pirmąjį žingsnį: esamas nacionalines platformas paversti didesnio ir visos Europos tinklo mazgais.

„Mes ketiname tiesti dujotiekį, kad būtų galima techniškai perkelti [duomenis]“, – sakė Prancūzijos sveikatos duomenų centro vyriausiasis mokslinis pareigūnas Emmanuelis Bacry. „Mes statome šiuos dujotiekius, kad sukurtume tinklą, Europos tinklą.

Svarbus bruožas yra aiškios gairės tyrėjams ir politikos formuotojams, kad jie žinotų, į kurias duris reikia pasibelsti dėl konkrečių duomenų tipų.

Konsorciumas nustatė devynis galimus bandomuosius atvejus – nuo ​​COVID vakcinų iki kardiometabolinių ligų, kuriuos reikia atlikti per dvejų metų bandomąjį laikotarpį. Komisija turi nuspręsti, kuris iš jų bus įgyvendintas. Sukūrus infrastruktūrą, kai kurie sveikatos duomenys gali iš tikrųjų perkelti, „jei tai teisėta ir jei tai būtina naudojimo atveju“, pabrėžė Bacry.

Projekte dalyvaujantys asmenys žino iššūkius, o pareiškime, skelbiančiame bandomąjį projektą, taip pat pripažįstama, kad jiems reikia spręsti problemas, susijusias su „duomenų kokybe, prieigos laiku, sąveikos stoka [ir] teisinės sistemos aiškumo trūkumu“.

Darbas vyksta

Gali atrodyti, kad tai ilgas kelias iki visavertės Europos platformos, kurioje sveikatos duomenys sklinda laisvai, tačiau iš tikrųjų tai net nėra konsorciumo tikslas.

„Projekto tikslas nėra sukurti vieną bendrą sistemą. Taigi mes nesiekiame sujungti visų duomenų“, – sakė Petronille Bogaert, projekto koordinatorė iš „Sciensano“, konsorciumo partnerio iš Belgijos. „Tačiau mes norėtume, kad kiekvienoje šalyje būtų vienas įvažiavimo taškas.

Šis tikslas atitinka ES planų projektus, kuriuose numatyta įsteigti „sveikatos duomenų prieigos įstaigas“. Šios institucijos būtų atsakingos už duomenų leidimų išdavimą tyrėjams ir politikos formuotojams.

Geresni duomenų rinkiniai

Europos Komisija ketina priimti įgyvendinimo reglamentą, kad būtų pagerintas sveikatos statistikos suderinimas visame bloke. Taip išplaukia iš Komisijos nario Kyriakideso atsakymo į Kipro europarlamentaro Demetriso Papadakio (S&D) klausimą dėl didelio gimdymų po cezario pjūvio Kipre.

Išsamus klausimas: europarlamentaras Papadakis paklausė Komisijos, ar ji ketina imtis veiksmų nechirurginiam gimdymui ES skatinti, atsižvelgiant į tai, kad daugiau nei 60 % gimimų saloje gimsta per cezario pjūvį, palyginti su ES vidurkiu. 30 %. 

HTA sprendimų priėmimas dėl vaistų nuo retųjų ligų

reklama

Retoms ligoms gydyti skirti vaistai teikia didelę naudą sveikatai, tačiau dėl ribotų veiksmingumo įrodymų kelia iššūkį tradiciniams sveikatos technologijų vertinimo, kompensavimo ir kainų nustatymo procesams. Neseniai Kanadoje buvo pasiūlyti modifikuoti procesai, skirti spręsti šiuos iššūkius ir pagerinti pacientų prieigą. 

Šioje apžvalgoje buvo nagrinėjami procesai 12 jurisdikcijų, siekiant parengti rekomendacijas, į kurias reikia atsižvelgti per oficialias vyriausybės vadovaujamas daugiasektorines diskusijas, šiuo metu vykstančias Kanadoje. Metodai i) DRD kompensavimo procesų apimties peržiūra, ii) pagrindinių informatorių pokalbiai, iii) 7 DRD rinkinio įvertinimų ir kompensavimo būsenos atvejo tyrimas ir iv) virtuali konsultacija su daugeliu suinteresuotųjų šalių. buvo surengtos rekolekcijos. Rezultatai Tik Anglijos NHS turi specialiai DRD skirtus procesus, o Italija, Škotija ir Australija pakeitė reikalavimus atitinkančius DRD procesus. Beveik visi atsižvelgia į ekonominius vertinimus, biudžeto poveikio analizę ir pacientų praneštus rezultatus; tačiau mažiau nei pusė priima pakaitines priemones. 

Ligos sunkumas, alternatyvų trūkumas, terapinė vertė, įrodymų kokybė ir vertė už pinigus yra veiksniai, naudojami visuose sprendimų priėmimo procesuose; tik NICE England naudoja ekonomiškumo slenkstį. Į poveikį biudžetui atsižvelgiama visose jurisdikcijose, išskyrus Švediją. Italijoje, Prancūzijoje, Vokietijoje, Ispanijoje ir Jungtinėje Karalystėje atsižvelgiama į specifinius DRD veiksnius. 

Tačiau visose jurisdikcijose gydytojo/paciento įvesties galimybės yra tokios pačios kaip ir kitų vaistų atveju. Iš 7 DRD, įtrauktų į atvejo tyrimą, skaičius, kuris gavo teigiamą kompensavimo rekomendaciją, buvo didžiausias Vokietijoje ir Prancūzijoje, po to seka Ispanija ir Italija. Nerasta ryšio tarp rekomendacijos tipo ir konkrečių kainų nustatymo ir kompensavimo proceso elementų. 

EURORDIS naujagimių atranka

Naujagimio patikra (NBS) – tai visapusiška sistema, apimanti įvairius elementus, tokius kaip naujagimio tyrimas, diagnostika, informacijos perdavimas tėvams, tolesnė priežiūra ir mėginių saugojimas antriniam naudojimui. NBS yra svarbus retomis ligomis sergantiems žmonėms ir jų šeimoms, nes maždaug 70% retųjų ligų pasireiškia vaikystėje, tačiau daugelio ligų klinikiniai simptomų požymiai nepasireiškia pirmosiomis dienomis ar mėnesiais po gimimo. 

Naujausi ir nuolatiniai mokslo ir technologijų pasiekimai paskatino diskusiją apie NBS programų išplėtimą įtraukiant retąsias ligas, kurias būtų galima patikrinti naudojant naujus sekos nustatymo metodus. 

Raudonasis įspėjimas apie beždžionių raupus

Pasaulio sveikatos organizacija paskelbė beždžionių raupų protrūkį tarptautinį susirūpinimą keliančia visuomenės sveikatos krize. Šis paskyrimas yra aukščiausias sveikatos priežiūros įstaigos įspėjimo lygis, pabrėžiantis protrūkio greitį ir mastą – iki šiol užregistruota 16,000 XNUMX virusinės ligos atvejų.

Didelė rizika yra ta, kad liga, kuri iki šiol yra endeminė tik kai kuriose Afrikos dalyse, išvengs bandymų ją kontroliuoti ir įsitvirtins visame pasaulyje. ES kuria vakcinų atsargas, siekdama užkirsti kelią infekcijų plitimui: „Išbandytos ir patikrintos visuomenės sveikatos priemonės, įskaitant sustiprintą ligų priežiūrą, kontaktų atsekimą ir lygias galimybes tiems, kuriems gresia didžiausias pavojus, yra galimybė gauti tyrimus, gydymą ir vakcinas“, – sakoma pranešime. Josie Golding, „Wellcome Trust“ epidemijų ir epidemiologijos vadovas. 

„Tačiau vyriausybės taip pat turi remti daugiau tyrimų, kad suprastume, kodėl matome naujus perdavimo modelius, įvertintų mūsų dabartinių priemonių veiksmingumą ir paremtų patobulintų intervencijų kūrimą. Be jų beždžionių raupai gali įsitvirtinti daugiau populiacijų, perspėjo ji. 

JK NHS „atsirado didelių problemų“ 

Sveikatos ir socialinės priežiūros komiteto pranešime teigiama, kad nuolatinis darbuotojų trūkumas kelia didelį pavojų personalo ir pacientų saugai.

Eksperto pažymys: „Negalime suteikti vyriausybei aukštesnio įvertinimo nei „neadekvatus“ įvertinimas dėl jos bendros pažangos siekiant NHS ir socialinės rūpybos darbuotojų nustatytų tikslų“, – sakė profesorė Jane Dacre, ekspertų grupės, kuri taip pat paskelbė ataskaitą. Šiandien pranešame apie vyriausybės įsipareigojimus sveikatos ir socialinės priežiūros srityje Anglijoje.

Remiantis naujausiais tyrimais ir skaičiais, komiteto ataskaitoje paaiškinama, kokia ištempta yra Anglijos NHS.

- 12,000: Ligoninės gydytojų skaičius gali pritrūkti.

- Virš 50,000: Gali trūkti slaugytojų ir akušerių skaičiaus. 

- Beveik 6.5 mln. Rekordiškai daug žmonių, laukiančių gydymo ligoninėje, balandį. 

NHS pensijų sistemos reforma Taip pat reikalingas, ataskaitoje teigiama: „Tai nacionalinis skandalas, kad vyresni gydytojai yra priversti sumažinti savo darbo įmokas NHS arba visiškai ją palikti dėl NHS pensijų tvarkos“.

Pasaulinės ŽIV pastangos žlugo per pandemiją, įspėja JT ataskaita

Nauja JT ataskaita rodo, kad pažanga siekiant sustabdyti ŽIV plitimą toliau slydo per pandemiją, perspėjanti, kad pabėgimas gali tęstis ir net paspartėti, jei nebus imtasi veiksmų.

Nors 2020–2021 m. užregistruotų infekcijų skaičius sumažėjo, mažėjimo tempas, palyginti su pastaraisiais metais, sulėtėjo, teigiama pranešime. Kai kuriuose regionuose pirmą kartą per kelerius metus padaugėjo infekcijų. O žmonėms, kurie ir toliau nesikreipia į sveikatos priežiūros sistemą, bijodami COVID-19, infekcijų tikimybė yra didesnė nei oficialiai.

„Nauji duomenys, atskleisti šioje ataskaitoje, gąsdina: pažanga svyruoja, ištekliai mažėjo, o nelygybė didėjo“, – sakoma ataskaitoje.

Azijoje, daugiausiai gyventojų turinčiame regione, pirmą kartą per dešimtmetį padaugėjo infekcijų. Kituose regionuose, įskaitant Rytų Europą, Šiaurės Afriką, Lotynų Ameriką ir Vidurinius Rytus, per kelerius metus pamažu buvo pasiekta pažanga kovojant su liga.

Ataskaitoje teigiama, kad politinė valia kovoti su ŽIV susvyravo kartu su šalies finansavimu.

Naujų infekcijų skaičius pernai – apie 1.5 mln. – viršijo pasaulinius šių metų tikslus, o tai reiškia, kad nepavyko pasiekti tikslo iki 2030 m. sustabdyti AIDS.

Ir tai kol kas viskas iš EAPM. Likite saugūs ir sveiki ir mėgaukitės rugpjūčio pradžia.

Pasidalinkite šiuo straipsniu: