Keitimasis duomenimis turėtų būti pacientui per

Europos asmeninio medicinos aljanso (EAPM) vykdantysis direktorius Denisas Horganas

Genetiniai tyrimai per pastaruosius kelerius metus vyko labai sparčiai ir suteikė galimybę pakeisti gydymo būdus, vaistus ir net informaciją pacientams. 

Genetika paremtos individualizuotos medicinos, kuria siekiama tinkamai gydyti tinkamą pacientą tinkamu laiku, esmė yra duomenų rinkimas, saugojimas, naudojimas ir dalijimasis jais. Dabar jų yra tiek daug, kad jie vadinami „dideliais duomenimis“ ir, nors jie yra gyvybiškai svarbūs atstumiant medicinos tyrimų ribas, jų optimaliam ir etiškam naudojimui yra daug kliūčių. Dabartinė mokslinių tyrimų infrastruktūra tiek Europoje, tiek JAV yra per daug suskaidyta, o tai padidina išlaidas ir sulėtina naujų atradimų greitį.

Dėl to iš dalies, bet ne visiškai, galima kaltinti patentuotą technologiją, tačiau akivaizdu, kad reikia didesnio sąveikos valstybėse narėse ir tarp jų. Norint kuo geriau išnaudoti visą didžiulį vertingos informacijos kiekį, plūstantį į super kompiuterius ir biobankus, reikia bendro žodyno ir duomenų rinkinių standartų su sutartais visuotiniais informacijos siuntimo, gavimo ir užklausų teikimo protokolais.

Tuo tarpu duomenų saugojimo formatai turi būti sąveikūs, nors, jei bus suteikta, tai gali pasirodyti sunku konkurencinėje aplinkoje, tokioje kaip komerciniai farmacijos tyrimai. Visą šią informaciją taip pat turi tinkamai interpretuoti, ypač gydytojai, dirbantys priekinėje linijoje. Vienas neseniai Atlanto vandenyno regione išleistas dokumentas teigė: „Gydytojai nebėra tie ekspertai, kurie buvo kadaise“, ir pridūrė, kad paskaičiuota, kad gydytojai turės skaityti 640 valandų per mėnesį, kad neatsiliktų nuo medicinos pažangos.

Ši padėtis tik blogės, iš dalies dėl visų šių naujų duomenų. Straipsnyje pridurta: „Ateityje sveikatos priežiūra greičiausiai bus dviejų dalių, viena dalis - gydytojo“. Tai pabrėžia faktą, kad gyvybiškai svarbu, jog gydytojai būtų mokomi suprasti, kokie nauji gydymo būdai yra prieinami, kokia kryptimi juos turėtų siųsti duomenys, ir, svarbiausia, aiškiai ir netarnaujant apie tai pranešti pacientams, kad pastarieji žino savo galimybes ir gali iš tikrųjų dalyvauti priimant sprendimus dėl savo sveikatos.

Tvirtos, bet realistiškos duomenų privatumo taisyklės yra nepaprastai svarbios ir šiuo metu dėl jų aršiai diskutuojama Europos Sąjungoje. Pavyzdžiui, Briuselyje įsikūręs Europos asmeninės medicinos aljansas (EAPM) yra tvirtai įsitikinęs, kad pacientai turėtų patys kontroliuoti savo duomenis, jiems turėtų būti suteikta galimybė pasirinkti jų naudojimą ir kad būtini juos saugantys įstatymai nėra per toli tuo tikslu uždrausti mokslinius tyrimus, kurie būtų naudingi visų 500 milijonų ES potencialių pacientų sveikatai. Žinoma, nėra abejonių, kad duomenų privatumas yra nepaprastai svarbus.

reklama

Amerikoje nuo 2010 m. Draudimo bendrovėms neleidžiama keisti savo sveikatos plano tarifų, kad būtų atsižvelgta į genomo duomenis. Dvejais metais anksčiau toje pačioje šalyje darbdaviams buvo draudžiama ravėti potencialius darbuotojus, remiantis jų sveikatos duomenimis. Tai yra viena būtinos apsaugos formų. Kita vertus - gyvybiškai svarbi - pacientai turi galėti pamatyti savo asmeninius duomenis, tačiau šiuo metu tai būna retai. Duomenų donorai turėtų turėti prieigą prie neapdorotų duomenų, gautų tiesiogiai iš jų saugomos imties, taip pat pasirinkti, kur ir kaip jie naudojami. Tam yra aiškių etinių priežasčių, tačiau tai vis tiek yra vienos krypties gatvė.

Duomenų kooperatyvai gali pateikti atsakymą ir pasiekti tikslą grąžinti donorui sprendimus, o bet kokie į kooperatyvą įplaukiantys finansiniai pranašumai gali būti panaudoti paaukštinant tyrimus donorų pasirinktais būdais. Tačiau šiuo metu pacientas, paaukojęs asmens duomenis duomenų bankui ar bioregistratoriui, retai gali susipažinti su pagrindiniais savo indėlio aprašais: neapdoroti duomenys, tiesiogiai iš deponuoto mėginio prieš analizę, paprastai nėra prieinami. EAPM, turinti daug suinteresuotųjų šalių, apimančią daug pacientų grupių, mano, kad tai nepriimtina padėtis. Duomenimis dažnai dalijasi ir jais naudojasi daugybė tyrėjų, tačiau atskiri donorai turi mažiausią prieigą prie duomenų, kuriuos jie teikia, tačiau yra prieinamos mažos kainos, patogios naudoti internetinės priemonės, leidžiančios jiems naudotis šia galimybe.

Pirmą dieną šios sistemos turėtų būti įdiegtos į naujas saugyklas, arba išlaidos išaugs dėl būtinybės jas vėliau pridėti. Iš esmės pacientų galimybė gauti savo neapdorotus duomenis yra pagrindinis sąžiningų ir abipusių santykių reikalavimas ir leidžia duomenų donorams ir (arba) pacientams priimti savo apgalvotus sprendimus. Tai įgalina juos ir iš tikrųjų įtraukia juos į savo sveikatos priežiūrą, kokia jie tikrai turėtų būti. Apibendrinant, pacientai dažnai yra geriau informuoti apie savo pačių būklę nei gydytojas šioje šiuolaikinėje eroje, ir to fakto negalima traktuoti lengvai. Turėdami prieigą prie savo duomenų pacientai taip pat suteiks galimybę atlikti nepriklausomą analizę - garsiąją „antrąją nuomonę“. Galų gale į pacientus reikia žiūrėti rimtai kaip į tyrimų partnerius, taip pat į savo gydytojų operacijų ir jose priimamų sprendimų partnerius.

Pasidalinkite šiuo straipsniu: