Nuomonė: Asmeninė medicina ir Europos duomenų valdomas ekonomika

Autorius Mario Romao, „Intel“ skaitmeninės sveikatos politikos vadovas; Sarnūnas Narbutas, Lietuvos vėžio pacientų koalicijos prezidentas, Richardas Torbettas, vyriausiasis ekonomistas, EFPIA; Ernstas Hafenas, Molekulinių sistemų biologijos institutas (IMSB) ETH, Ciurichas

Niekas nemėgsta sirgti. Bet kai mes suserga, tai labai svarbu, kad mūsų gydytojai turi prieigą prie geriausių informacijos ir diagnostikos metodus prieinama. Laimei, naujos technologijos, kaip antai analizės įrankiais "Big Data" gali padėti sveikatos priežiūros specialistams tobulinti diagnozes ir pertvarkyti medicinos praktiką.

Naudojant šiuos duomenis pirmiausia suprasti ligos priežastis, medikai tada gali kurti naujus vaistus ir gydymo surasti gydymo metodų, taip pat kitų sveikatos intervencijas individą. Asmeniniame, individualus požiūris reikalauja pažangias technologijas ir procesus rinkti, tvarkyti ir analizuoti informaciją ir netgi dar svarbiau, kontekstualizuoti ją integruoti ją, ją interpretuoti ir suteikti greitą ir tikslią sprendimų paramos Klinikinio ir visuomenės sveikatos kontekste.

„Duomenų strategijos pritaikymas individualizuotai medicinai“ teisingumas Europoje būtų daug naudingas. Tai ne tik paspartintų efektyvesnių gydymo būdų plėtrą ir galbūt padėtų valdyti sveikatos priežiūros išteklius, bet ir padėtų sukurti privataus sektoriaus investicijas ir ES darbo vietas mokslinių tyrimų ir plėtros srityje. Pasauliniai sveikatos priežiūros didžiųjų duomenų požiūrio pokyčiai yra labai svarbūs kelių pramonės šakų ateičiai.

Gebėjimas rentabiliai sekos visą genomą ir vertę tai atneš į paciento priežiūros netrukus atneš genomo duomenis į įprastinę praktiką. Ši informacija, kuri tampa pigesnis visą laiką, taip pat bus integruota į elektroninių sveikatos įrašų. Turint tai omenyje, kai kurios šalys jau ėmėsi vyriausybės remiamos genomo iššifravimas programas.

Yra, žinoma, problemos aplinkinių Big Data - ne tik jo surinkimas, saugojimas, sklaida ir standartai, kurie turi būti taikomi. Taip pat yra didžiulis etikos klausimus aplinkinių jo naudojimą ir jo nuosavybę.

Akivaizdu, kad reikia apsaugos priemonių, užtikrinančių, kad duomenys išliktų anonimiški, kad jais nebūtų galima dalytis be aiškaus paciento sutikimo, kad jų nebūtų galima parduoti, pavyzdžiui, draudimo bendrovėms be to leidimo, kad pacientas turėtų turėti nuosavybės teisę ir visišką prieigą prie savo duomenų ir kad visa tai turėtų būti įtvirtinta etikos principais pagrįstais įstatymais.

reklama

Vienas iš pasiūlymų, kuris yra įgyti paramą yra duomenų kooperatyvų naudojimas, kurioje kiekvienas pacientas ir duomenų donorės kontrolė, kada, kur ir kaip jo duomenys gali būti naudojami. Tai turėtų įveikti tai, kad pacientai gali būti nelinkę perduoti slaptą asmeninę informaciją, kuri galėtų būti svarbi tyrimų.

Atsižvelgiant į tai, kas išdėstyta pirmiau, ir dėl asmeninį medicina reikalauja, daugeliu atvejų, asmeninį duomenimis, svarbu pereiti sudėtingą reglamentavimo kraštovaizdį duomenų apsaugos ir, daugeliu atvejų, išaiškinti kas yra ir kas nėra galimybių ribas.

Pagrindinis principas turėtų būti "išlaisvinti duomenis, bet padaryti jokios žalos". Tai leistų geriausias ir greičiausias galimi rezultatai turi būti pasiekti. Mokslininkai reikia sugebėti dirbti ir išbandyti ant didelių duomenų rinkinių, kurie yra šiuo metu neprieinama. Žinoma, ten yra klausimai apie tai, kaip geriausia susieti šiuos rezultatus kliniškai reikšmingu ir naudingos informacijos, ir kaip sukurti pritaikytų atsakymus į juos. Šie veiksniai sudaro papildomų sunkumų.

reikia spręsti greitai, kaip "Big duomenys aiškiai negali būti atšaukta išrado Minėti klausimai ir jis bus tikrai neišnyks. Tačiau užtikrinant tinkamus reguliavimo sistemas, kurios apima šias duomenų apsaugos klausimus, mokslininkai būtų potencialiai galės pasiekti milijonus genetinių markerių. Savo ruožtu tai paspartinti mokslo geresnio supratimas ligų konkrečių pacientų. Šie duomenys bus paprastai išnaudojamos tiesiogiai pacientų priežiūros vadovas pasirinkimą terapija, prevencijos ir patikros programas, didinant bendrą sveikatos efektyvumą ir pacientų rezultatus.

Europos aljansas už Pritaikomo Medicina (EAPM) mano, kad iki 2020, ES turėtų stengtis pasiekti plačiai naudą piliečiams ir pacientams iš asmeninį sveikatos apibrėžiant, kad 2015, o vėliau vykdančiosios Data strategiją Pritaikomo medicinos

Vienas iš pasiūlymų yra pradėti ES duomenų iniciatyvą, kurioje būtų atsižvelgiama į 360 laipsnių politiką formuojančių asmenų požiūrį. Tai užtikrintų išsamią visų tarpusavyje susijusių lemiamų veiksnių, susijusių su didžiųjų duomenų, susijusių su individualizuota medicina, kūrimu ir pritaikymu Europoje, analizę. Valstybėms narėms ir bendradarbiaujant suinteresuotosioms šalims tai paskatintų politikos, reguliavimo, mokslinių tyrimų ir inovacijų veiklą šioje srityje sukurti visos Europos duomenų ekosistemą.

Dėl Big duomenys ateitis jau čia. ES reikia skubos jausmą, siekiant, kad šių duomenų privalumų lovos už savo 500 milijonų piliečių naudai. Iššūkis yra integruoti naujus duomenis į pažangių klinikinių paramos sistemų, susijusių su elektroninių sveikatos įrašų su klinikiniu mokymu reikia, ir pareikšti šį mokslą į kasdieniai klinikiniai operacijas.

Moksliniai tyrimai naujų statistinių ir kitų analitinių metodų yra skubiai reikia. Ir net su esamais metodais mokymas yra didelė problema. Per pastarąjį dešimtmetį, naujos kartos sekvenavimo greta informacinių ir ryšių technologijų (IRT) pasikeitė būdas biologų ir genetikų "Ar" Mokslas. Pagaminta su šių mašinų duomenų reikia sudėtingus skaičiavimo įgūdžius reikia analizuoti. Svarbu tai, o bioinformatikos dabar gerai išvystyta disciplina, naujas rinkinys įgūdžių reikia dabar pereiti į duomenų, generuojamų gausybė.

Mes kalbame apie "Big Data mokslininkų", kurie naudoja duomenų gavybos, statistika ir domeno žinias (šiuo atveju biomedicinos žinių), interpretuoti duomenis ir kylančių sprendimus iš didelių duomenų rinkinių. Dideli duomenų kiekiai (tūris), Tempas, kuriuo ji yra sukurta ir kuri atnaujinimai ir nauji duomenys yra išleidžiami (greitis), ir tokių duomenų (veislė) įvairovė negali būti nagrinėjami be IRT infrastruktūros ir sprendimų. Tai apima didelio našumo ir "iš debesies" kompiuterijos, plius mašina mokymo ir analitiką.

Be to, daugiau bendradarbiavimo tarp IRT ir gyvosios gamtos mokslų pramonės privalo sukurti sprendimus, kurie biologai ir mokslininkai gali panaudoti, o ne tikėtis, juos prisitaikyti prie tirpalo. Šiuo Didelis duomenų eros, asmeninį Medicina bus pristatyti savo naudą labiau įtraukiant pacientų gydymo sprendimų priėmimo ir sveikatos valdymas. Be to, sveikatos priežiūros specialistai negali būti tikimasi, kad prisitaikyti prie naujų būdų artėja pacientus ir susidoroti su naujomis technologijomis, nebent jie būtų tinkamai apmokyti.

Europos aljansas už Pritaikomo Medicina (EAPM) sukūrė nuolatinį akciją veiksmus (specializuotas gydymas Europos pacientų) ir sunkiai dirba, kad skatinti dialogą ir rasti sprendimus, o raginama imtis veiksmų ES lygmeniu. Didelis duomenimis, tarp daugelio kitų temų, bus svarstomas jos metinė konferencija 9-10 rugsėjo mėn Solvay bibliotekoje Briuselyje, Tai suburs visus suinteresuotuosius subjektus, įskaitant naujų EP narių ir yra laikas, kad dar prieš gaunamus Europos Komisijos paskyrimo. Yra darbas turi būti padaryta, todėl pradėkime tai daryti.

Pasidalinkite šiuo straipsniu: