Duomenų kooperatyvai: Suteikti BIG pasirinkimus pacientui

Europos aljanso už Pritaikomo Medicina (EAPM) vykdomasis direktorius Denisas Horgan

„Didieji duomenys“ yra didžiulė sritis, ypač sveikatos priežiūros srityje. Mes dalijamės daugiau asmeninių duomenų nei bet kada anksčiau šiomis dienomis, o ši saugoma informacija toliau plečiasi ir tikrai neišnyks.

„Didieji duomenys“ yra didžiulė sritis, ypač sveikatos priežiūros srityje. Mes dalijamės daugiau asmeninių duomenų nei bet kada anksčiau šiomis dienomis, o ši saugoma informacija toliau plečiasi ir tikrai neišnyks.

Didieji duomenys gali būti naudojami siekiant skatinti inovacijas atliekant mokslinius tyrimus ir individualiai pritaikytus sveikatos rezultatus - suteikiant potencialą pakeisti sveikatos intervencijų efektyvumą tose visuomenės sveikatos priežiūros sistemose, kurioms vis dar trūksta pinigų.

Asmeniniai sveikatos duomenys gaunami iš daugelio šaltinių, įskaitant individualius pacientų įrašus, klinikinių tyrimų įdarbinimą, biopankavimą ir paciento sukurtą informaciją: visi šie duomenys yra vertingi jų pačių būdu.

Mokslininkai turi sugebėti dirbti ir išbandyti didelius duomenų rinkinius. Žinoma, yra klausimų, kaip geriausiai susieti šiuos rezultatus su kliniškai reikšminga ir veiks minga informacija ir kaip sukurti jiems pritaikytus atsakymus. Šie veiksniai yra tolesni iššūkiai.

Šiuo metu šie duomenys yra saugomi „silosuose“, kurie gali reikšti ne tik vieną ligoninę, bet net skirtinguose tos pačios ligoninės skyriuose, taigi, nors šie duomenys yra naudingi atskiru lygiu, platesnė jų vertė yra nepakankamai naudojama. .

reklama

Kita masinė problema yra diskusijos dėl paciento teisės turėti savo duomenis ir galimybę prie jo prieiti bet kada, kai jis nori, taip pat moralinės ir etinės problemos, susijusios su „Big Data“ naudojimu, dalijimusi, saugojimu ir kita. Tai praktinis, moralinis ir etinis minų laukas.

Tačiau viena iš populiariausių idėjų yra duomenų kooperatyvų, kuriuose kiekvienas pacientas ir duomenų teikėjas kontroliuoja, kada, kur ir kaip gali būti naudojami jo duomenys, panaudojimas.

Kai yra aiškiai paaiškinta medicininė nauda jiems patiems ir visai visuomenei, dauguma pacientų nori „kontroliuotai“ dalytis savo duomenimis, suteikdami jiems galimybę pasirinkti. Viena iš priežasčių gali būti tai, kad beveik visi žino ar pažins draugą ar giminaitį, kuris, pavyzdžiui, patyrė širdies smūgį ar sirgo vėžiu. Kiti įprasti klausimai, apie kuriuos visi žinome, yra diabetas, aklumas, nutukimas ir psichinės ligos.

Nekyla abejonių, kad norėdami būti informuoti, piliečiai turi būti informuojami apie jų duomenų naudojimą. Tačiau, kai kalbama apie reguliavimą, teisinė pareiga turi būti proporcinga ir turėtų būti apsvarstyta galimybė tobulinti ryšių technologijas, kad būtų suderinti sveikatos tyrimų ir privatumo poreikiai ir realybė. Atskaitomybė turėtų vykti kartu su lankstumu pakartotiniam duomenų naudojimui.

Įdomi nauja individualizuotos medicinos sritis daugeliu atvejų reikalauja personalizuotų duomenų, todėl svarbu naršyti po sudėtingą duomenų apsaugos reguliavimo aplinką ir daugeliu atvejų paaiškinti, kas yra ir ko negalima.

Tačiau užtikrinę tinkamas reguliavimo sistemas, apimančias šias problemas, mokslininkai potencialiai galės pasiekti milijonus genetinių žymenų. Savo ruožtu tai paspartintų mokslą siekiant geriau suprasti konkrečių pacientų ligas. Briuselyje įsikūręs Europos individualizuotos medicinos aljansas (EAPM) mano, kad gyvybiškai svarbu, kad bet kokie reglamentai leistų išlaikyti pusiausvyrą tarp paciento apsaugos ir neužblokuotų gyvybiškai svarbių tyrimų.

Tai taip pat turėtų sukurti sistemą, kurioje duomenų kooperatyvai būtų įmanomi ir galėtų tinkamai veikti, tokiu būdu suteikiant pacientui daugiau galimybių ir suteikiant jam galimybę pasirinkti, kur gali būti naudojami neskelbtini duomenys ir kur turėtų būti skiriamos visos vėlesnės lėšos. Sveikatos tyrimai jau atliekami remiantis tvirta etikos sistema, kuriai taikomos griežtos apsaugos priemonės, paremtos tarptautiniu mastu pripažintomis gairėmis. Daugelyje Europos šalių etikos komitetai turi užtikrinti pacientų teisių ir privatumo paisymą. Tai užtikrina, kad asmens duomenys bus naudojami tyrimuose tik tada, kai tai yra proporcinga galimai naudai visai visuomenei.

Etikos komitetai ypač daug dėmesio skiria paciento sutikimo pobūdžiui ir aktualumui, plačiam ar konkrečiam, aiškiam ar „atsisakymui“ ar bet kokiai galimai išimtims iš jų, taikomiems konkrečiam projektui, kurį jie peržiūri.

Be to, yra tai, kad šiuolaikinė sveikatos priežiūra yra pagrįsta įrodymais ir šie įrodymai gaunami iš duomenų. Asmens duomenų tvarkymas yra gyvybiškai svarbus klinikiniams tyrimams ir stebėjimo tyrimams, atliekamiems pramonėje ir akademinėje bendruomenėje. ES buvo tarptautinė pažangių mokslinių tyrimų priešakyje, kuri padėjo geriau suprasti ligų priežastis ir paskatino atrasti bei sukurti naujus gydymo būdus ir diagnostiką.

EAPM mano, kad tai turi tęstis ir duomenų kooperatyvai gali būti vienas pagrindinių būdų padėti tai padaryti.

Pasidalinkite šiuo straipsniu: