#EAPM: Kova liga gali būti net sunkiau, nei jūs manote

Šiais laikais pacientai siekia, kad galėtų priimti bendrus sprendimus su gydytojais dėl savo sveikatos priežiūros, rašo Europos aljansas už Pritaikomo Medicina (EAPM) vykdomasis direktorius Denisas Horgan. 

Šie pacientai (taip pat ir daugybė milijonų potencialių pacientų 28 ES valstybėse narėse) vis geriau suvokia jiems prieinamas galimybes. Na, kai jie iš tikrųjų sužino apie juos, tai yra…

Įsivaizduokite, kad jūsų gydytojas neigiamai įvertino vėžio diagnozę. Akivaizdu, kad tai būtų didelis šokas ir tikriausiai norėtumėte bent jau antros nuomonės.

Taip pat daugiau nei tikėtina, kad vienas iš pirmųjų dalykų, kuriuos darytumėte, būtų kreiptis į internetą, kad gautumėte daugiau informacijos, tikėdamiesi, kad kur nors bus galima išgydyti ar bent jau kokį nors gyvenimo kokybę gerinantį vaistą.

Galbūt rasite naują vaistą, kuris, remiantis tuo, ką perskaitėte ir supratote, gali išgydyti jūsų būklę arba bent pailginti jums likusius metus. Bet ar galima tuo pasitikėti? Kieno galite paklausti? Mažai tikėtina, kad jūsų pradinis gydytojas bus pirmasis pasirinkimas. Taigi jūs atliekate daugiau tyrimų ir paaiškėja, kad žiniatinklyje esanti informacija yra patikima. Deja, daugiau tyrimų rodo, kad konkretus vaistas yra labai brangus ir nėra įtrauktas į vaistų nuo vėžio sąrašą jūsų gyvenamojoje šalyje.

Net jei jis yra patvirtintų vėžio gydymo būdų sąraše, yra tikimybė, kad gydytojas atsisakys jus nukreipti. Taip nutinka dažnai, tikrai taip. Vis dėlto daugiau tyrimų atskleidžia, kad panašus ir galbūt geresnis vaistas ruošiamas klinikiniams tyrimams. Gydytojas tikrai nukreips jus dėl to – nors iš pradžių atrodė, kad jis to nežinojo (deja, tai nėra neįprasta).

Kol kas viskas gerai... bet jūs esate Roterdame, o klinikinis tyrimas vyksta Berlyne. Tačiau girdėjote ir skaitėte apie tarpvalstybinės sveikatos priežiūros direktyvą, kuri leidžia kreiptis į kitą valstybę narę, jei tai geresnis už gydymą, kurį galima gauti jūsų gyvenamojoje šalyje.

reklama

Vėlgi, tai skamba gerai. Tai yra tol, kol neatsižvelgsite į kelionės į Berlyną ir grįžimo išlaidas daugybę kartų, nedarbo laiką ir biurokratiją, su kuria turėsite susidurti, kad būtumėte priimti į teismą – viskas dėl to, kas jus vis tiek gali išgydyti arba ne. Ir net jei visa tai išsiaiškinsite, jums tikriausiai prireiks slaugytojo, galbūt šeimos nario, atsarginės kopijos, kuri keliautų su jumis ir palaikytų jus tokioje situacijoje, kuri neabejotinai bus didelio streso situacija. Bet ar jūsų numatomam globėjui bus suteiktas laisvas laikas, kad jis jums padėtų? Atrodo nelengva, ar ne? Taip yra todėl, kad taip nėra.

O jei gyvenate mažiau turtingoje ES šalyje ir tikrai žinote, kad, tarkime, Paryžiuje, yra radikaliai naujas gydymas, kaip jūsų neturtingesnė valstybė narė gali veiksmingai kompensuoti išlaidas pagal vietinius tarifus, kai Prancūzijoje gydymo tarifai yra dideli. didesnis? Vėlgi, ar galite sau tai leisti? Tai nesibaigia. Tarkime, kad išnaudojote visas tyrimo linijas, visus tyrimus, visus įmanomus gydymo būdus ir pagaliau susitaikote su tuo, kad mirsite anksčiau nei vėliau, o nuo šiol visa priežiūra yra veiksmingai palengvinanti. Jūs tikrai norite padaryti, ir jūs visiems pasakėte, kad dalinkitės savo asmeniniais sveikatos duomenimis, kad būtų naudingi kiti pacientai, kenčiantys šiandien, ir tie, kurie atvyks ateityje.

Bėda ta, kad jūsų ligą sukelia genas, perduodamas artimai šeimai, o kai kurie jūsų šeimos nariai nepatenkinti, kad dalijimasis jūsų informacija gali turėti įtakos jų pačių privatumui, darbui ir galbūt net draudimo polisams. Žinoma, dalijimasis duomenimis yra minų laukas. EAPM pripažįsta, kad dėl šių duomenų rinkimo, saugojimo, dalijimosi ir naudojimo kyla didžiulių moralinių ir etinių klausimų.

Akivaizdu, kad tai turi būti daroma remiantis tvirtomis sistemomis, kurios apsaugo pacientą, tačiau visiškai neturi sužlugdyti mokslininkų poreikio ir toliau ieškoti naujų ligų gydymo būdų ir geresnių vaistų bei gydymo būdų.

Neabejotina, kad mokslininkams ir pramonei reikia informacijos. Ir nėra jokių abejonių, kad yra vis daugiau naujų būdų jį rinkti. Tačiau norint, kad pacientai atsidurtų didžiųjų duomenų reiškinio centre, asmenys, o ypač tie, kurie dalijasi visais tais labai privačiais duomenimis apie savo sveikatą, turėtų kontroliuoti savo informaciją, įgyti jos galių ir panaudoti ją sau ir sau padėti. kiti, kai kalbama apie sveikatą.

EAPM pritaria kredo teikti tinkamą gydymą reikiamam pacientui tinkamu laiku – iš esmės geriausią įmanomą priežiūrą. Dalijimasis duomenimis yra labai svarbus tiriant ir kuriant naujus, galimai gyvybę gelbstinčius vaistus.

Ne tik tai, bet ir realistiškas, sąžiningas ir teisingas tarpvalstybinės sveikatos priežiūros veikimas ir pirmųjų sveikatos priežiūros specialistų žinių gerinimas (kartu su daugiau informacijos apie klinikinius tyrimus), kad kiekvienas pacientas turi geriausias gydymo galimybes visoje ES, nesvarbu, ar jie turtingi, ar neturtingi, ir kur jie gyvena.

Pasidalinkite šiuo straipsniu: