Nuomonė: Galia žmonėms - pacientų įtraukimas į sveikatos darbotvarkės šerdį

By Europos vėžio pacientų koalicija ir EAPM pacientų atstovas Profesorius Francesco de Lorenzo (nuotraukoje)

Atsižvelgiant į asmeninės medicinos meteorinį augimą, niekada nebuvo geresnės galimybės pacientus įtraukti į sveikatos priežiūros centrą Europoje, suteikti jiems įgaliojimus visais atžvilgiais ir suteikti jiems galutinį sprendimą dėl savo duomenų.

21st amžiuje atrodo neįtikėtina, kad daugeliu atvejų patronuojančios, per daug apsauginės taisyklės ir nuostatos, susijusios su asmens sveikatos duomenimis, išstumia pacientą ne tik nuo to, kada, kaip ir kur ši informacija yra naudojama, bet dažnai blokuoja jį netgi turint prieigą prie jos.

Laikai keičiasi greitai, ir, nors neabejotinai yra moralinių, etinių ir teisinių klausimų, susijusių su tuo, ką mes atėjome vadinti „dideliais duomenimis“, pacientai šių dienų yra gerai susipažinę su savo sąlygomis ir, kai jie nėra, daugelis nori būti jie tikrai turi teisę būti. Savo duomenų turėjimas yra vienas iš pagrindinių būdų, kaip šiuo klausimu judėti į priekį.

Asmeninė medicina, arba PM, atvers duris geriau, laiku ir ekonomiškai efektyviau gydyti 500 milijonus piliečių, kurie yra 28 valstybėse narėse. Tačiau jis gali pasiekti visą savo potencialą - žinoma, kai kalbama apie retus vėžio atvejus - naudojant mažesnius, tikslingesnius klinikinius tyrimus, surenkančius tarpvalstybinę, pogrupio informaciją, ir, svarbiausia, ją pateikiant.

Norint, kad šie takai vyktų kartu su atitinkamų pacientų grupe, reikia dalytis asmens duomenimis, o pilietis turėtų turėti galutinį sprendimą dėl to, kur tai vyksta. Tačiau dažnai tai nėra ir yra viena didžiausių kliūčių gydytis tiems, kuriems jų reikia - arba pagerinti savo gyvenimą, arba daugeliu atvejų išgelbėti savo gyvenimą. Įsivaizduokite, kad negalėsite dalyvauti bandymuose dėl galimo gyvybės gelbėjimo vaisto ar gydymo, nes gydytojas nusprendžia, kad reikia apsaugoti nuo savo medicininės informacijos, todėl įsitikinkite, kad klinikinio tyrimo organizatorius niekada nežinys, ar esate tinkamas. Tai nesąmonė.

Kaip Eli Lilly Gary Lee Geipel, atsakinga už įmonės PACE iniciatyvą, sakė: „Paciento balso trūkumas priimant svarbiausius sprendimus yra istorinė problema.“

reklama

„Geipel“ pripažino, kad yra „paternalizmo elementas“, kai kalbama apie specialistus, susijusius su pacientais. „Viskas gerai apgalvota“, - sakė jis, „bet kartais trūksta tikslaus supratimo apie tai, ką pacientas patiria“.

PM potencialas yra įspūdingas, tačiau tam būtinas didelis duomenų naudojimas, taip pat reikalingi pirminiai gydytojai, kad jie galėtų suprasti, kaip tinkamai naudoti informaciją, kad būtų galima priimti gerus sprendimus dėl kito gydymo etapo. Tokiomis žiniomis gaunamas sugebėjimas ir pareiga perduoti informaciją pacientui lengvai suprantamu ir skaidriu būdu, kad šis pacientas galėtų tapti pagrindine sprendimų priėmimo proceso dalimi. Tuomet šis bendras sprendimas gali būti grindžiamas genetine informacija ir gydymo galimybėmis, taip pat tyrimų prieinamumu, gyvenimo būdu ar kitais svarbiais veiksniais.

Žinoma, negali būti tiesiog gung-ho požiūris į visų šių asmens duomenų sklaidą, ir daugelis pacientų atsargiai dalijasi jais dėl labai suprantamų abejonių dėl to, kad nėra kontrolės, kur ir kaip ji bus naudojama, potencialą. parduoti jį savo nenaudai, galimą sumišimą ir, dar blogiau, stigmatizaciją dėl anonimiškumo trūkumo ir pan. Kita vertus, daugelis pacientų taip pat žino apie galimą didžiulę naudą sau ir kitiems piliečiams, kurie bus tiesioginė šios informacijos pateikimo rezultatas. Bet tai sudėtingas klausimas.

Marijos Bakeris, MBE, artimiausias Europos smegenų tarybos pirmininkas, sakė: „Tai yra etikos ir žmonijos klausimai, o jei jūs paliekate etiką ir žmoniją iš medicinos, turite problemų. Turime sugebėti bendrauti su pacientais, kad paaiškintume naudą (dalintis duomenimis). Būtina diskutuoti visuomenėje ir šiuo metu trūksta. “

Viena iš minėtų idėjų yra duomenų kooperatyvų steigimas, leidžiantis pacientams visapusiškai kontroliuoti, kas gali naudoti savo informaciją, kai jie gali ją naudoti ir kokiu tikslu, visa tai daroma savarankiškumo ir pasitikėjimo aplinkoje. Ši idėja sparčiai įgyja pasitikėjimą ir bus viena iš temų, aptartų Europos aljansas už Pritaikomo Medicina (EAPM) ne jos metinė konferencija 9-10 rugsėjo Briuselyje. Tai sutelks visas suinteresuotąsias šalis - pacientus, gydytojus, tyrėjus, akademikus, pramonės partnerius, valstybių narių filialus, politikos formuotojus ir naujus Europos Parlamento narius - ir numatoma, kad tai būtų prieš penkerių metų kadencijos Europos Komisijos kadenciją.

Bendradarbiaudamas su šia daugybe suinteresuotųjų šalių, taip pat vykstančią STEP kampaniją (specializuotas gydymas Europos pacientams), EAPM stengiasi tapti ES sveikatos politikos dalimi ateinančiais 20 metais ir už jos ribų, tuo pačiu suteikiant pacientams pagrindinį vaidmenį šiame procese. . Šių tikslų pasiekimas bus svarbus žingsnis į priekį.

Pasidalinkite šiuo straipsniu: