#DataSharing: Kurkime dėl šio #PersonalisedMedicine įkūrimo

Briuselyje įsikūręs Europos asmeninės medicinos aljansas (EAPM) šiuo metu daugiausia dėmesio skiria problemoms, būdingoms dalijantis gyvybiškai svarbiais medicinos duomenimis, rašo EAPM vykdomasis direktorius Denisas Horgan.

Šie informacijos srautai nuolat auga - taigi ir terminas „dideli duomenys“, tačiau yra problemų, susijusių su žvalgybos duomenų rinkimu, saugojimu ir platinimu, taip pat yra akivaizdžių etinių problemų, susijusių su asmens privatumu.

Ketverių metų senumo aljansas yra plataus masto suinteresuotųjų šalių organizacija, susidedanti iš pacientų, tyrėjų, mokslininkų, akademikų, sveikatos priežiūros specialistų, įstatymų ir politikos formuotojų. - sprogimai dėl siloso, sąveikos problemų būtinose IT struktūrose, konfidencialiai susirūpinusios farmacijos kompanijos ir teisinės minų sritys dėl individualių teisių kontroliuoti informaciją.

EAPM mano, kad, norint išlaikyti mokslo judėjimą, būtina labai patobulinti dalijimąsi duomenimis pagal griežtas taisykles, kad būtų apsaugoti donorai, o Aljansas labai atsargiai vertina įstatymų leidėjus, kurie uždaro tarpvalstybinių ir regioninių partnerių, norinčių keistis informacija, duris.

Mokslininkai visada rinko, saugojo ir dalijosi duomenimis labai gerai stebimomis ir etinėmis sąlygomis, o EAPM primena įstatymų leidėjams, kad tai labai skiriasi nuo tokių kompanijų kaip „Google“ ir „Facebook“, naudojant asmens duomenis reklamai ir draudimo įmonėms, kurios daro tą patį formuodamos asmeninių reikalavimų politiką. .

Šiame sparčiai besikeičiančiame šiuolaikiniame pasaulyje pacientai paprastai nori dalytis savo duomenimis tam tikromis sąlygomis, nes, teisingai, anot Aljanso, jie mano, kad tai lemia įgalinimą ta prasme, kad tai gali padėti rasti vaistų ir gydymo jų gydymui. savomis sąlygomis, taip pat kitiems pacientams, kurie bus po to.

reklama

Atsiradus individualizuotai medicinai, kurios tikslas tinkamu laiku suteikti tinkamą gydymą tinkamam pacientui, naujos technologijos (ypač genetiniais, vaizdiniais ir imunoterapiniais vaistais) leidžia pasirinkti tam tikrus specializuotus ir tikslinius gydymas, kuris yra pagrindinis JAV prezidento B. Obamos tiksliosios medicinos iniciatyvos tikslas, pristatytas ir įsipareigojęs 2015 m. „Valstybės būklės“ kalboje.

Be to, informacinių technologijų pramonė greitai ėmėsi veiksmų ne tik per vadinamuosius išmaniuosius drabužius, bet ir rinkdama bei interpretuodama duomenis per išmaniuosius telefonus, laikrodžius ir super kompiuterius („Apple Inc“ ir „Intel“ yra svarbiausi pavyzdžiai ši tendencija).

Tai, ką reiškia bent jau teoriškai, yra naujos galimybės ir galimybės, leidžiančios geriau gydyti 500 milijonų potencialių pacientų 28 ES valstybėse narėse.

EAPM ir jos suinteresuotieji subjektai yra šios kelionės pirmaujantieji naujuoju greitkeliu sveikatos srityje, tačiau ratai nukris, jei nebus leista dalytis duomenimis svarbiausiu vairuotoju.

Teisybės dėlei, savo Bendrajame duomenų apsaugos reglamente (kuriuo Europos Komisija ketino sustiprinti ir suvienodinti asmenų duomenų apsaugą ES, kartu spręsdama asmens duomenų eksportą išorėje), Europa, intensyviai vykdydama lobistinę veiklą, rado būdų, kaip užtikrinti kad taisyklės nebuvo visos, o medicininius duomenis vis tiek galima rinkti, saugoti ir dalytis.

Tačiau paprastas faktas yra tas, kad nepakankamai šios gyvybiškai svarbios informacijos patenka ten, kur ji turi būti, o Europos Komisija, Parlamentas ir Taryba turi išspręsti šią problemą aktyviai skatindami valstybių narių bendradarbiavimą, tuo pačiu apsaugodami įvairius piliečius kad tai reprezentuoja.

Pasidalinkite šiuo straipsniu: