Sveikatos duomenų galimybės: kalbėjimas ta pačia kalba 

Labas rytas, kolegos sveikatos klausimais ir sveiki atvykę į Europos personalizuotos medicinos aljanso (EAPM) atnaujinimą, kuriame šiandien pagrindinis dėmesys skiriamas ES sveikatos duomenų erdvei ir esminei problemai, susijusiai su terminologija, kaip tai paveikia supratimą. rašo EAPM vykdomasis direktorius dr. Denisas Horganas.

Terminologijos derinimas

Birželio 7 d. EAPM surengė ES ekspertų grupę dėl naujo pasiūlymo dėl ES sveikatos duomenų erdvės. Grupės renginys subūrė politikos formuotojus su sveikatos priežiūros, akademinės bendruomenės, pramonės ir pacientų organizacijų lyderiais, kad jie pasimokytų vieni iš kitų ir aptartų esamą padėtį bei bendrą požiūrį į plačios plėtros ir geriausios praktikos kūrimą.

Viena iš pagrindinių pranešimų, kurių rezultatas buvo, yra tai, kad specialistams ir visuomenei reikia didesnio aiškumo, kaip naujesni metodai, kaip duomenys gali atverti duris į geresnę sveikatos priežiūrą, pavyzdžiui, naudojant biologinių žymenų tyrimų duomenis. Šiuo metu nenuoseklus bendrų terminų vartojimas stabdo sveikatos priežiūros pažangą. 

Sumišimas akivaizdus: terminologija labai skiriasi, kaip matyti iš įgyvendinimo šalies lygmeniu. 

Viena iš sričių, kur poreikis yra didžiausias, yra su testavimu susijusi terminija

Pavyzdžiui, biožymenų tyrimas somatinėms mutacijoms ar kitiems tikslams, pažangus molekulinis tyrimas arba genetinis genetinis mutacijų ar variantų tyrimas – jie visi yra raktas į geresnę priežiūrą, tačiau visi jie vis tiek kenčia nuo kelių skirtingų apibrėžimų ar naudojimo būdų. Atėjo laikas harmonizuoti kalbą, supaprastinti bendravimą ir aiškiai paaiškinti testavimo tikslus ir reikšmę.

reklama

Tai ne semantikos reikalas. Tai labai svarbu tiek dėl tikslumo, kurį gali suteikti bandymai, tiek dėl galimybės diegti individualizuotą mediciną, kuri pacientams siūlo naujus priežiūros lygius. Biomarker ir kiti panašiai pažangūs testai tapo gyvybiškai svarbiais diagnostikos ir gydymo įrankiais ir atlieka vis didesnį vaidmenį sveikatos tyrimuose. 

Jie suteikia galimybę atlikti tikslesnį įvertinimą, nustatyti pacientus, kurie greičiausiai reaguos į tam tikrą gydymą, arba tiksliau numatyti ir stebėti ligos progresavimą. Jie netgi gali nustatyti pacientus, kuriems yra didesnė rizika susirgti tam tikra liga. Tačiau painiavos dėl medicininio žargono yra kliūtis tiksliajai medicinai, kurią leidžia šie tyrimai. 

Testavimo mokslo pažanga judėjo greičiau nei institucijų ir asmenų galimybės neatsilikti, ir net specialistai naudoja skirtingus terminus. Sumišimas ir neapibrėžtumas dėl terminijos taip pat trukdo pastangoms suderinti supratimą apie įvairių technologijų ir požiūrių į bandymus privalumus tiek gydymo, tiek tyrimų srityse. Geresnis supratimas ir supaprastintas požiūris į nuoseklios terminijos naudojimą padės priimti ir paskatins visuomenės pasitikėjimą, todėl bus imtasi daugiau tinkamų tyrimų ir pagerės sveikata.  

Vieningas balsas padės medikų bendruomenei ir pacientams pasiekti bendrą supratimą apie testavimo, kuriuo grindžiama individualizuota medicina, naudą. 

Tačiau nepaisant visų testavimo galimybių, faktiniai patobulintų testų rodikliai gerokai atsilieka nuo geriausios praktikos rekomendacijų. Nepaisant aiškios klinikinės naudos ir rekomendacijų dėl prognozuojamo biožymenų tyrimo ir vėlesnio pirmosios eilės tikslinio gydymo pacientams, sergantiems nesmulkialąsteliniu plaučių vėžiu, yra įrodymų, kad klinikinėje aplinkoje tyrimai nebuvo plačiai taikomi. 

Reikia įveikti kai kuriuos didžiulius iššūkius, kad būtų pasiektas tikslas panaudoti biologinių žymenų tyrimus siekiant pagerinti pacientų sveikatą ir skatinti atitinkamą sveikatos sistemų tvarumą sumažinant praleistų diagnozių skaičių arba netinkamo gydymo pasirinkimą. Kliūtys svyruoja nuo nežinojimo klinikinėje bendruomenėje su naujomis galimybėmis iki netikrumo dėl apmokėjimo už tyrimus. Tačiau vienas iš dabar atidžiau nagrinėjamų veiksnių yra bandymo terminų įvairovė. Tai sukelia painiavą tarp pacientų ir net sveikatos priežiūros specialistų, o tai daro neigiamą poveikį įsisavinimui ir ieškant veiksmingų sprendimų tokiems skirtingiems klausimams kaip duomenų apsauga ir informacinių sistemų sąveikumas.

Įdomi paralelė atsirado balandžio mėnesį – Europos Komisijos ir Ekonominio bendradarbiavimo ir plėtros organizacijos surengtas renginys, skirtas pažymėti bendro finansinio raštingumo ugdymo visoje ES projekto (angl. International Gateway for Financial Education projekto) pradžią. „Naujaja ES sistema siekiama sukurti bendrą ES terminiją finansinių paslaugų srityje ir plėtoti finansinio raštingumo politiką bei programas“, – sakoma pranešime. 

Jei raštingumas ir standartizacijos terminologija yra svarbi visuomenės dalyvavimo finansinių paslaugų srityje sritis, kiek tai svarbiau sveikatai, kuri turi įtakos visiems?

Tai sritis, kurioje EAPM bus įtraukta į kelių suinteresuotųjų šalių lygmenį kaip teisės aktų leidybos ir (arba) politikos lygmeniu. 

Kitose naujienose ....

Vėžio teisės

Komisija pradėjo procesą, kuriuo siekiama kovoti su vėžiu sergančių pacientų „teisė būti pamirštam“ ES, ir gali būti sukurtas naujas ES elgesio kodeksas. 

„Teisė būti pamirštam“ reiškia asmenį, kuriam ilgą laiką atsigauna nuo vėžio, o ankstesnė diagnozė neturi įtakos jų galimybei gauti hipoteką ir paskolas. 

Bankai ir draudikai negali lengvai įvertinti rizikos, susijusios su vėžiu ir galimu atkryčiu, pirmadienį paaiškino sveikatos komisarė Stella Kyriakides. Tai reiškia, kad jie „yra linkę elgtis atsargiai“, todėl žmonės dažnai patiria nesąžiningą elgesį naudodamiesi finansinėmis paslaugomis, sakė ji.  

Europos COVID-19 scenarijų centras

Pirmadienį (birželio 19 d.) atidarytas Europos COVID-6 scenarijų centras, kuris padės parengti ilgalaikės pandemijos raidos prognozes, skelbiama Europos ligų prevencijos ir kontrolės centro pranešime. 

Scenarijai daugiausia dėmesio skirs pandemijos raidai, kai kalbama apie COVID-19 atvejus, hospitalizacijas ir mirtis, apimančią 12–30 mėnesių laikotarpį. Centras naudos kombinuotus scenarijus XNUMX ES / EEE šalių, JK ir Šveicarijos. 

TikslasŽinoma, apriboti koronaviruso pasekmes, nagrinėjant skirtingus kintamuosius įvairiuose scenarijuose, o tai gali padėti informuoti politikos formuotojus. Kai kurie iš šių kintamųjų gali apimti, pavyzdžiui, silpnėjančio imuniteto greitį, teigė ligų agentūra.  

COVID ir beždžionių raupai

Dėmesys COVID-19 pandemijai ir toliau mažėja, nes susirūpinimas krypsta į beždžionių raupus, kai pareigūnai ir visuomenė jaus déjà vu jausmą: Pasaulio sveikatos organizacija antradienį pranešė, kad beždžionių raupų protrūkiai, pastebėti visoje Europoje, prasidėjo likus kelioms savaitėms iki pirmojo pareigūno pranešimo. atvejis žemyne. „Net jei kasdien atsiranda naujų pacientų, praeities atvejų tyrimai rodo, kad protrūkis mūsų regione tikrai vyko jau balandžio viduryje“, – sakė PSO Europos atstovas Hansas Kluges. 

Vasara be kaukių

Nors nerimaujama, kad vasaros festivaliai gali būti ypač platūs beždžionių raupams, tai nebėra baimė, reiškianti apie COVID-19. Kadangi didžiojoje dalyje Europos kaukės yra beveik praeitis, o JK planuojama tūkstančiai renginių, skirtų Karalienės platinos jubiliejui šį artėjantį ilgąjį savaitgalį, gali atrodyti, kad pasaulis pajudėjo iš pandemijos. Nepaisant žymiai geresnės epidemiologinės situacijos, šalys toliau vertina ir rekomenduoja papildomas vakcinacijos dozes. Šią savaitę Lietuvoje bus pasiūlyta ketvirtoji dozė suaugusiems, kurių imuninė sistema susilpnėjusi, o Sveikatos apsaugos departamentas teigia, kad rudenį planuojama pradėti skiepyti kitus gyventojus. Jau tikimasi, kad vyresnio amžiaus žmonės ir kitos didelės rizikos grupės bus paskiepytos.

Hepatito atvejų daugėja

JK ir toliau nustato hepatito atvejus 10 metų ir jaunesniems vaikams, o į sąrašą įtraukiami dar 25 patvirtinti atvejai, o gegužės 222 d. bendras jų skaičius išaugo iki 25, penktadienį pranešė JK sveikatos apsaugos agentūra. Dažniausiai serga vaikai iki 5 metų ir nė vienas vaikas nemirė. UKHSA pranešė, kad 11 vaikų prireikė kepenų persodinimo. Pagrindinė teorija vis dar yra adenovirusinė infekcija, o agentūra teigia, kad adenovirusas „yra dažniausiai aptinkamas virusas tirtuose mėginiuose“. 

Atliekamas oficialus epidemiologinis tyrimas ir atliekami papildomi tyrimai, siekiant suprasti „galimus imuninius veiksnius ir neseniai įvykusių ar tuo pačiu metu užsikrėtusių infekcijų poveikį“.

Ir tai kol kas viskas iš EAPM. Būkite saugūs ir sveiki bei mėgaukitės savaite.

Pasidalinkite šiuo straipsniu: